Le Conseil économique, social et environnemental recommande de lever l’interdiction des tests ADN à condition de mieux protéger les données personnelles des utilisateurs à l’échelle européenne.
Beaucoup de Français l’ignorent, mais commander un test ADN généalogique sur une plateforme en ligne est aujourd’hui passible d’une amende pénale de 3 750 euros.
La loi n’autorise ces analyses que dans les cas d’une prescription médicale, d’une décision de justice ou d’une recherche scientifique. Pourtant, des millions de personnes y ont recours, chaque année, pour retrouver des cousins éloignés ou retracer leurs racines familiales.
C’est ce « décalage grandissant entre le droit et les usages » et ces « besoins nouveaux non satisfaits » de quête des origines qui ont conduit le Conseil économique, social et environnemental (CESE) à publier, le 14 avril 2026, un avis appelant à changer les règles du jeu.
Des risques sanitaires et sociaux
Le CESE ne plaide pas pour la liberté totale. Son argument est ailleurs.
En l’état actuel, les utilisateurs de tests ADN se tournent vers des entreprises étrangères n’offrant aucune garantie sur l’usage de leurs données génétiques. L’institution souligne également les dérives du lucratif « DNA Business » par lequel les profils génétiques peuvent être exploités « à des fins commerciales ou assurantielles, parfois sans consentement explicite ».
Uniquement les tests généalogiques
Pour mettre fin à ces risques sanitaires et numériques, le rapport préconise de modifier le Code pénal afin d’autoriser les tests ADN généalogiques, c’est-à-dire ceux qui servent à explorer son arbre familial. Les tests dits prédictifs et ceux portant sur les origines ethniques resteraient interdits.
Le CESE reconnaît que cette quête des origines est « légitime », tout en précisant qu’elle « ne relève pas d’une nécessité médicale ». Cette nuance a des conséquences directes sur le remboursement.
En effet, si la loi change, ces tests généalogiques seront entièrement à la charge de ceux qui les commandent. L’Assurance maladie ne les remboursera pas. Il faut garantir que « l’argent de la solidarité nationale reste concentré sur le soin et la médecine génomique encadrée », indique le rapport.
Une meilleure protection des données de santé
La deuxième grande proposition touche à la protection des informations personnelles. Les laboratoires autorisés devront stocker les données génétiques uniquement sur des serveurs situés en Europe et sous la supervision d’une agence européenne de certification chargée d’auditer le respect du RGPD.
Enfin, le CESE insiste sur la nécessité d’un accompagnement psychologique des personnes susceptibles de vivre un choc face à leurs résultats, ainsi que sur la formation des professionnels et du grand public. « La transmission directe de résultats génétiques par simple voie électronique laisse les individus totalement isolés face à des découvertes potentiellement bouleversantes », alerte le Conseil.
L’objectif est de « donner aux jeunes générations le recul critique nécessaire pour comprendre les limites des tests récréatifs et prévenir toute dérive déterministe ou suprémaciste liée à une mauvaise interprétation de la biologie ».
